close

台大醫院雲林分院今天成立罕見疾病中心,可為先天基因突變的罕見疾病病友找出突變基因;已有罕病個案想結婚,透過團隊協助,經人工受孕生出正常子女。

結合台大醫院總院基因醫學部、雲林分院小兒部、神經內科等團隊,在雲林虎牙齒美白尾院區成立雲嘉地區首座「罕見疾病中心」,提供篩檢、診斷、通報、治療、追蹤、健康照護的一站式全人服務;院長黃瑞仁、總院教授胡務亮、簡穎秀、雲林分院團隊、雲林縣衛生局長曾春美及各界揭牌。

黃瑞仁指出,雲林分院從民國102年至今,通報確診罕病個案51例,並有53例確診個案追蹤治療中,成立罕病中心除了因應日漸增多案例,也希望藉由鼓勵篩檢,發現更多潛在患者並提供後續照護,於是借鏡總院「罕見疾病家庭全人照護服務計畫」,並在雲林成立罕病中心服務鄉親。

曾春美表示,衛生福利部統計到今年1月,已公告223種罕見疾病、105種治療罕病藥物、40項罕病特殊營養食品,全台通報確診個案1萬5500多人,其中,在雲林縣居住者362人、在籍284人;台大醫院雲林分院設立罕病中心,為病友提供一站式服務,免除舟車勞頓之苦,並提供諮詢、通報等,減輕罕病家庭負擔。

我想分享一下我開始配戴活動假牙的實際感受,活動假牙一開始戴入口腔,口水會變很多,發音也變很奇怪,嘴巴的異物感,常常會有噁心的感覺,過一段時間去適應,還有跟牙科醫生持續修改,不舒服的感覺就會好一些,如果一開始戴活動假牙會有疼痛感,就要趕快回診,到醫院之前最好要先戴著至少2小時以上,這樣醫生比較好檢查分析疼痛的原因。一開始戴活動假牙吃東西的時候,要盡量吃軟食、少量就好,慢慢咀嚼,等比較牙齒美白適應才能吃一般便當的菜色,但還是不建議吃太硬的食物,例如我有一次吃炸全瓷冠雞,一咬下去那個外皮我痛到流眼淚,瞬間整個口腔像是被拳頭打到一樣。還有很重要的,也是很多人會忘記的就是睡覺前一定要取出活動假牙,做好清潔,我奶奶之前就不小心把三顆活動假牙,吞進去,好險最後有拉出來。

擔任罕病中心主任的醫務秘書楊豐榮說,罕病的年盛行率在萬分之一以下,具有罕見性、遺傳性和診治困難性的指標,並經中央主管機關指定公告,透過基因醫學努力,即使罕病個案也可以生出正常子女。

楊豐榮舉例,一對罕病男女朋友,希望結婚生子,經過台大醫院雲林分院等團隊努力,找出突變基因,經由人工受孕,生出正常小孩,現在已經2歲;雖然罕病無法預防,但是可以透過醫療新科技及通報專案補助,生活遠景可期。

楊豐榮表示,罕病分類大致有氨基酸/有機酸代謝異常、先天性尿素循環代謝異常、心肺功能失調、消化系統失調、骨頭病變、染色體異常等18種,至活動假牙於軟骨發育不全症、多發性硬化症等是常見病名;罕病中心建構整合服務平台,協助病友及家屬瞭解疾病、調適心理、生育關懷、照護諮詢及醫療與社會資源等,讓罕病就醫不再是孤單之路。

居家美白一種可以自己在家中使用的牙齒美白方式,這裡指的是去專業的牙科診所經由醫師診斷後可以合格使用的居家美白藥劑,不是一般市面通路上買的那些牙齒美白產品(那些牙齒美白產品的濃度會更低)。將美白藥劑倒入在牙醫診所製作的專屬牙托上,每天配戴約兩小時,約一個禮拜之後可以看到效果。美白藥劑濃度較低,適合牙齒較敏感患者、輕微黃板牙。居家美白優點:價格較冷光美白低,經濟實惠。適合很少有時間看牙齒忙碌現代人。操作便利,可選自己方便的時候進行。

arrow
arrow
    全站熱搜
    創作者介紹
    創作者 jd24kryashrb 的頭像
    jd24kryashrb

    jd24kryashrb的部落格

    jd24kryashrb 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()